2019年02月11日

熊本講演と団体名称「さい帯血による再生医療推進全国ネット」へ移行について(報告)

2月9日(土)午後1時から、熊本市中央区にある熊本県総合福祉センターで「さい帯血による再生医療 講演会」〜へその緒(お)が未来を変える〜が開催されました。

昨年8月、まだ第十子を妊娠中に「さい帯血」の学習会を開催(主催:おきなわ環境塾)。11月、第十子が出生、無事、さい帯血を保管。その間に20数年来の知人である現・(社福)ライン工房理事長の小仲邦夫様を経て今回主催していただいた「熊本県障害児・者親の会連合会」を紹介していただき、二人三脚で講演会開催にこぎつきました。

会場押さえから名義後援の申請・交渉、会場看板の依頼、講演時の機器の手配、リーフレットの配布、報道機関との調整など、一度もお目にかかったことのない「−親の会連合会」の坂田和夫会長には大変お世話になりました。

以下にその様子を写真で報告します。

会場.JPG


【会場になった県総合福祉センター。「―親の会連合会」の事務局も入っています。】

坂田会長のご挨拶.JPG


【午後1時、開会。坂田会長のご挨拶。沖縄から熊本に着いた8日も宿泊するホテルで待っていただき申し訳ありませんでした。その時の印象を「初めてお会いした時はヒマラヤの山から来られたのかと思った!」と私の風貌をユーモアたっぷりにご紹介いただきました。】

土山さん.JPG


【今回は沖縄での学習会と順番を変え、先に「さい帯血に関する知識」をステムセル研究所の土山氏にお願いしました。さい帯血による再生医療の現状と課題など、全般的な内容をお話していただきました。残念ながら、リハーサルではOKだった改善後の動画が回線のトラブルでお見せできませんでした。ステムセル研究所から他お二人がお手伝いに来られていました。】

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【「脳性まひ、ぼくらはあきらめない」〜10人きょうだいの挑戦〜と題して、講演を開始。私は思いがけず第七子の万然が脳性まひに至った経緯とその対応から話をはじめました。】

講演中(近くから).JPG


【今回の目的は「さい帯血による再生医療」の多くの方に周知したいことのほかに、持論である自然との接触によって脳の改善に効果のある幹細胞、特に脳性まひの機能改善に影響のある間葉系幹細胞が刺激されるのではないかということを実生活を通して説明しました。】

会場の笑い.JPG


【また、もうひとつの大きな目的は「さい帯血のきょうだい間への投与」のハードルを越えることでした。現在、高知大学医学部では自己投与の第一段階(安全性の確認)は終了していて、その後の経過を見ている状況です。海外に行けばきょうだい間の投与も条件次第では可能ですが、多額の治療費(宿泊・渡航費なども含む)がかかります。できれば、平等に治療を受けたいと思うのは患者家族としては当然のことですが、そのためには国内できょうだい間投与を進めてももらいたいと望んでいます。自己投与からきょうだい間に移行できれば、飛躍的に治療を受けられる方々が増えるからです。その先に他家投与が待っています。そこで、会場で考えました。熱心なまなざしを見て、この時を私の意と参加者の方々が一体になれる!よし、普段の自分の持ち味で語ろう!と思い、出産から今の生活まで「普段着」で説明しました。時々、何番目の子の胎盤か分からなくなる時もありましたが、それも現実。にこやかな雰囲気ができていきました。】

スクリーンショット (984)_R.JPG


【最後にスライドに映し出されたきょうだい10人と夫婦の12人。こぶしを上げて「きょうだいのチカラが原動力!がんばっていくぞー」と会場に向けて訴え、私が「エイ、エイ!」と掛け声をかけると参加者の方々もそれに応えるように「オーッ!」と一体になりました。まさに「10人きょうだいの挑戦」でした。先にも多くのハードルが待ち受けていますが、多くの方々の賛同を得て、多くの方々が救済するためには、とりあえず目の前の「きょうだい間投与」の臨床研究をクリアしなければなりません。会場のあの一体感は社会を変えていく原点になると思っています。】

参加者は沖縄での学習会より少なかったのですが、今回は出産もさい帯血保管も終えた後なので現実性が高い話しになりました。そしてこの機に「さい帯血による再生医療推進ネットOKINWA」から「さい帯血による再生医療推進全国ネット」に移行する決意を示し、賛同者を募りました。

参加者62名(名簿)の内、スタッフ・関係者の方々を除く35名からご賛同(署名)を得ました。これまで沖縄を中心に当団体に署名登録されている方は県外を含め約65名ですので、約100名の団体になりました。
LINE@への登録はすでに240名を超えています。これからは脳性まひをはじめとする難治疾患の患者・家族の受け皿として、また日進月歩の再生医療の技術や国や社会の動向を共有しながら、さまざまな働きかけを主体的に行っていきたいと存じます。

講演後坂田会長(後列左端)らと.JPG


【熊本での講演会でお世話になった「熊本県障害児・者親の会連合会」のスタッフの方々と再び「エイ、エイ、オーッ!向かって左端が坂田和夫会長。大変お世話になりました。】

報道関係の記事を事前告知から実施後まで、まとめて掲載いたします。

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【2月6日 熊本日日新聞】

2月8日沖縄タイムス記事.jpg


【2月8日 沖縄タイムス】

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【2月9日 琉球新報】

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【2月10日 読売新聞】

2月10日西日本新聞記事.jpg


【2月10日 西日本新聞】

NHK熊本では、2月7日お昼のニュースの中で事前告知の動画が1分半ほど放送されました。告知のみは8日にもされました。そして今週の12日午後6時10分からの「クマロク」で6分〜7分、沖縄・高知・熊本での活動をまとめて放送される予定です。(予定なので変更されることもあります)
熊本地域の方々は見ることができると思います。また、この報道が九州や全国で見られるとありがたい、と思っています。

沖縄からいよいよ県外にネットワークが徐々に広がっていく予感がしています。多くの脳性まひの患者さん・家族だけでなく、これからお母さんになる可能性のある方、普通に暮らしている方々に「さい帯血による再生医療」の輪が広がることを願ってやみません。

今後ともご理解、ご協力のほどよろしくお願いいたします。関係者の皆様方、大変お世話になりました。ありがとうございました。
「エイ、エイ、オーッ」

追伸:3月30日〜31日に「第30回 きたなか林間学校」を開催いたします。スケジュールや内容は後日、アップいたします。今回は30回記念塾長講演にきょうだい間のさい帯血投与を織り込んだ「命の授業」を計画しています。ここだけはオープン参加です。
posted by 塾長 at 11:19| 教育・子育て