2019年07月26日

要望書・署名簿の提出、記者会見のご報告。

道半ば・・・しかし、確実に一歩前進!

14日の京都の講演会・パネル展の後に、20日の東京での第7回「臍帯血による再生医療研究会」に急きょ参加。そしてその後の要望書提出と記者会見が24日とハードスケジュールが続きました。

家を預かる子どもたちは、毎回メンバーが変わりましたが、その後遺症が出てきて、昨夜、沖縄に帰ってきたら三女は高熱でダウン、福島に交流で行っている四女の現地で高熱が出て今夕、那覇空港に帰ってきます。
長男の中2のラガーマンも練習中に過呼吸に陥り意識不明になったものの、一度は回復しました。しかし、私たちが上京中にまた熱が出て今も引かないため検査入院。私も足の傷が4か所化膿したうえ、右足小指の皮が剥げて張れ上がっています。

まさしく家族が「傷だらけ」で挑戦している感じです。

厚生労働大臣宛の要望書・活動署名簿の提出と記者会見についてご報告いたします。

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【7月24日厚生労働省。担当された方は医政局研究開発振興課再生医療等研究推進室長補佐の竹内氏と同再生医療等研究課係長の島田氏、健康局 移植医療対策推進室長補佐の幕内氏でした。まず、要望書を署名者を代表して読み上げました。時間がなかったので、最後の部分を読み上げました。(事前通告通り)】

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【その後、根本 匠厚労大臣宛の要望書を渡しました。】

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【22日までに届いた署名15,638筆を綴った署名簿(自筆・ウェブ別)を手渡しました。結構な重さがありました。

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【署名簿以外の参考資料も提出して説明を加えました。係長は署名簿を確認していました。】

厚労省との面会時間は大臣官房総務課との調整で15分でしたが、途中で20分に延長してもらいました。しかし、24日の面会時間は結果的に1時間10分。前代未聞の出来事になったようですが、丁寧に応えてくれました。
感想は国の役人としては法律以上のことは言えない。現状でできる限りのことはしている・・という説明でした。なるほど聞けば再生医療は再生医療だけでなく@PS細胞の研究やその他の研究もあることから、さい帯血幹細胞だけに特化するわけにもいかないようでした。

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【面会中。事前質問を提示し、それに沿って話し合うようにしましたが、それでも議論が白熱。予定をはるかにオーバーしました。】

話し合いは一見平行線のように感じましたが、20日高知大学医学部の藤枝幹也先生が学術集会で発表された同胞間(きょうだい間)投与の臨床研究が大阪大学内の特定認定再生医療等委員会で審査中、というテロップが映し出されたことを話すと、素直に認めて、その後は厚労省の専門部会である再生医療等評価委員会で審査されて妥当と見なされると承認されるということでした。ただ、きょうだい間は他家という見解なので、自家(自己)投与(第2種)と異なり、第1種にあたるため第2種の自家(自己)投与より厳しい審査になるようです。

記者会見(スマートホン) (4).JPG



【午後2時から同じ厚労省の9階にある記者クラブで会見。参加社は幹事社の時事通信社、共同通信社、読売新聞社、東京新聞、沖縄タイムス社、琉球新報社、AERAの7社でした。】

ここでは「きょうだい間投与」は「レールに乗った!」と団体の代表として発言しました。なぜかというと、現状では研究機関の高知大学医学部は最初の登竜門である「特定認定再生医療等委員会」(第一委員会)に臨床研究の計画書を提出して受理されていること、またその後のスケジュールを厚労省の担当者がきめ細やかに説明したからです。(毎月1回開催。最短では8月29日開催)
第一委員会=第一特定認定再生医療等委員会(再生医療等の安全性の確保等に関する法律 平成25年法第85号)
第一委員会の審査等業務:遺伝子治療に係る再生医療等提供計画以外の再生医療等提供計画

そして厚労省にもきょうだい間投与を早期に実現して欲しいという全国からの署名を届けたことで、国民の声を実感できたと思います。
この声は、15,638人だけではなく、報道を通じてさらに多くの賛同者を呼び寄せています。
沖縄に帰ってきたら、別に約1,000筆の署名が届いていました。ありがたいことです。

これまでお金も時間も惜しまず活動してきました。確かに道半ばではあります。
しかし、厚労省も私たちの気持ちは分かったはずですし、分かったからこそ丁寧な説明をしてくれたと思っています。高知大学医学部をはじめ大阪市立大学医学部などの研究機関も新しい臨床研究に挑戦しています。

これまで体重が増える子どもを素直に喜べない(採取したさい帯血の総細胞数や幹細胞数が不足するため)こともあり、一日でも早い臨床研究の実施を強く望んでいました。それは今も変わりませんが、厚労省や大学研究機関に圧力をかけて急がせるものでもないと思いました。従って、政治力を使って急がせるのは良くないと考え、これまで通り、政治力は抜きにして患者・家族を含む団体として、ひたむきに言い続けることととします。

共同通信社のおかげで長崎新聞や徳島新聞、秋田魁新報、中日新聞、高知新聞、愛媛新聞などにも掲載されています。また、地元の沖縄タイムスや琉球新報、AERAドット、東京新聞も掲載に積極的です。24日に参加された新聞各社が動き出したら、もっと全国的に私たちの意気込みが知られることになるので、委員会のメンバーや厚労省も無視はできにくくなると思います。

その他の要望についてはまた後日、ご報告いたします。

-R7月25日東京新聞記事(電子版) (1).JPG


-R7月25日付け琉球新報記事 (1).JPG


-R7月25日付け沖縄タイムス記事 (2).JPG


7月14日高知新聞(写真とイラスト付き).jpg


【 ↑ 7月14日付け高知新聞。20日の東京での学術集会前に掲載。高知大学の研究スタッフの目に留まっていたようです。集会後の懇親会の際、お若い先生方3人組の中から「どこかで見たことある顔、アッ、高知新聞」と声が出ました。今になって知ったことですが、高知大学の地元紙が取り上げてくれていたので嬉しい限りです。】
posted by 塾長 at 17:22| 教育・子育て